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澳“蝴蝶男孩”一碰就出血

楼主:传说中的春哥 时间:2009-10-28 22:27:00 点击:180 回复:0
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澳大利亚布里斯班市7岁小男孩约书亚·吉布森被称作“蝴蝶男孩”,因为他天生就患有一种罕见的“表皮分解性水疱症”,导致他身上的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱,哪怕轻轻一碰就会令其皮肤出血、起泡或掉落,以至于父母从来不敢拥抱他一下。
  据报道,现年7岁的约书亚·吉布森外表看上去和别的7岁男孩没有区别,但事实上却患有罕见的“表皮分解性水疱症”,这是一种遗传基因紊乱疾病,导致他身上的皮肤极为脆弱。
  据母亲凯丽称,她早在约书亚出生时就意识到儿子的皮肤有问题,因为当医生通过剖腹产手术将约书亚从子宫内拉出时,他脚踝处的皮肤竟像纸片一样纷纷脱落。更可怕的是,约书亚的双手手指上居然没有任何皮肤,医生称这是由于约书亚未出世时在妈妈肚子里吮手指,从而将手指上的皮肤也吮掉了。
  从小到大,约书亚几乎每天都遭受着剧烈疼痛的折磨。当约书亚初学走路时,母亲凯丽不得不用厚厚的大衣包裹住儿子的身体,因为害怕最轻微的碰撞和摔跤都会引起他皮肤受伤。每天早晨,父母都必须花2小时,将约书亚从脖子到脚趾的整个身体用绷带缠上,从而保护皮肤。只要换衣服的动作大一点,约书亚就会发出疼痛的尖叫。
  令人难以想象的是,就连刷牙和梳头这样的小事,对约书亚来说却成了“严重威胁”。凯丽说:“刷牙时,他必须用一种非常柔软的牙刷,否则就会把嘴巴刷破。甚至就连梳头,他也必须十分小心,因为他很容易就把自己的耳朵刮伤了。”
  据悉,由于担心约书亚受到伤害,父母甚至不敢拥抱他一下。哥哥萨姆也从不敢和约书亚玩耍,生怕万一伤到他的皮肤。当约书亚上学之后,他不得不坐在一张轮椅中去学校,以防止他的身体受到意外碰撞和擦伤。而在上学期间,约书亚甚至无法拿笔写字,因为手拿铅笔也会使他的手指起泡流血。
  与此同时,约书亚所患的“表皮分解性水疱症”不仅影响了他身体表面的皮肤,而且令他的食道黏膜也受到重创,这意味着他正常进食时也会令食道和口腔表面产生水泡,而吃饭对约书亚来说成了一件痛苦不堪的事情。因此,约书亚只得通过一根管子直接向胃中喂药和提供营养。
  医生称,约书亚的生命很可能将因这种怪病缩短至少30年。另外,约书亚每天要服用10多种镇痛药等药物,同时外敷药膏保护皮肤。
  令凯丽欣慰的是,约书亚所患的这一病症正逐渐引起医学界的重视,澳大利亚政府数月前也拨款了1640万澳元用于该病研究。据悉,10月28日是澳洲慈善机构“德布拉”为约书亚等患者设立的“蝴蝶日”,当天“德布拉”组织将举办慈善活动,从而为该病的研究和治疗募集捐款。“德布拉”主席菲兹帕特里克希望,通过干细胞研究能最终找到治愈该病的方法。

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