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5岁生日查出罕见病

楼主:ercihui9958 时间:2015-04-21 12:02:04 点击:104 回复:0
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  最新进展
  2015.3.30曰小靖惠己经做完16个疗程化疗,这两天孩子血项低,可能是因为长时间化疗血项升的非常慢。不过还不影响他的精神,每天还是挺活泼的样子。看着孩子好点我们的心情也好点,4月7号该做下一个化疗了,看了有爱心人士援款,我们心里非常感谢他们无私的爱,谢谢好心人祝好人一生平安!
  承受不起的“生日礼物”
  我儿子叫王靖惠,今年6岁了。是个聪明懂事的孩子。在他5岁生日的时候,上天送了一份大礼,一份我们承受不起的大礼。我的孩子检查出患有胚胎性横纹肌肉瘤,这是一种非常少见的病,刚知道这个消息,我们悲痛欲绝,感觉天像塌下来一样,泪水止不住往下流,不知该如何是好。
  
  四处求医
  过年的时候,儿子总感觉呼吸不畅,而且时常伴有感冒发。2014年3月,我们带他在太原山大一院做检查,医生告诉我们说儿子的病情严重,建议我们去上海第九人民医院。我们扔下所有的事情,带着他马不停蹄的从家乡来到上海。
  上海九院的医生看了CT、核磁片后又介绍我们去上海五官科医院,医生确诊为胚胎性横纹肌肉瘤。
  在上海每天背着小靖惠去了好多家医院都说治不好。我们顿时陷入了绝望。
  
  但看到儿子明亮的眼睛,懂事的举止,听着他一声声地叫着爸爸妈妈。我们终于坚定了决心,治,一定要治,不管付出什么代价,只要有一线希望,我们绝不放弃。
  亲朋好友推荐我们去北京儿童医院,这儿的医生告诉我们还是有希望能治好的,我们又重新看到了希望。治疗的初步方案是化疗,放疗,现在孩子已经做了15个化疗了,孩子病也好多了。
  
  无法可想
  在这一年四处求医,到处奔波的治疗中我们把多年仅存的十五万积蓄花完又借了20万的外债。听医生说我们还要继续治疗才行,需要进行进一步的复查和治疗。费用还需10万元。我和孩子的爸爸没有固定工作,一直靠着打零工维持着这个家,之前的治疗我们已经想尽了办法,可是面对后期的治疗费,我们借无可借,已经走投无路。我们十分焦急,希望社会各界爱心人士伸出援手帮助孩子顺利完成治疗,早日康复,我们十分感谢您的帮助,非常感谢!
  
  我们是谁
  我是孩子妈妈,我将和9958救助中心一起,共同反馈孩子的最新情况。
  中华儿慈会自主项目9958儿童紧急救助中心初始于2011年3月,独立运作建设于2012年7月,是隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的品牌自主项目之一。400-006-9958是中国第一条儿童紧急救助热线。9958救助中心运用专业管理团队力量,已设立了全国11家9958救助站,全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台,秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国最具实效性的困境儿童紧急救助体系。
  费用预算
  所募集的10万元善款将全部用于孩子的医疗费用及治疗期间的生活补助。
  如何联系我们
  (1)如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患儿剩余捐款将用于9958儿童紧急救助中心紧急救助医疗拨款使用。
  (2)、开具票据说明:为了及时向捐赠达到500元以上的网友提供捐赠发票,请在捐赠完毕后将捐赠姓名、地址(省、市、区或县、详细地址)邮编、捐赠时使用的QQ号、捐款记录截图等信息反馈至9958儿童紧急救助服务号:ercihui-9958或9958儿童紧急救助微信订阅号:ercihui9958,然后直接索取发票。
  腾讯公益: http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=2430

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