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铜娃娃想实现绘画梦

楼主:儿童救助 时间:2015-04-07 17:17:40 点击:63 回复:1
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  公益:
  铜娃娃想实现绘画梦
  

  没有听说过的病
  我的女儿叫路祎皓,已经13岁了。她本来是无忧无虑的过着属于她的少女时代。她乖巧,也爱学习,还喜欢画画,好几次都被评为班里的美术标兵。她是我们的骄傲,也是我们的宝贝。
  可是在2014年8月20日这天,我感觉上天和我开了一个玩笑,我不敢相信这一切。我的女儿被确诊为肝豆状核变性疾病。而在这之前,这病的名字我都没听过。我们去咨询,去网上查,终于搞明白这是什么,而这时候,我的世界好像都要塌了。

  

  (祎皓最喜欢画美少女战士,因为她自己现在就是一名正在与病魔斗争的小战士)
  这种病会让肝不能正常合成铜蓝蛋白,而且自胆汁中排出的铜量减少。人体中必须含有铜,因为有许多重要的酶都需要铜来合成,可是人体内又不能有太多的铜,高浓度的会让细胞受损坏死,导致脏器功能损伤。最终会导致肝功能异常和肝硬化。

  害怕她血流不止
  由于这种病,祎皓现在基本丧失自理能力,不但说话没力气,双手不受控制,就连翻身对她而言都很难。我觉得我已经很久,很久没有和女儿好好的聊天,没有听她叽叽喳喳的说在学校的事情,没有看到她无忧无虑的笑容。每一天对我而言都很漫长,我希望她可以好起来,非常非常的希望。
  因为生病,女儿出现血液不凝固的症状,哪怕只是划一个小口子,常人可能半分钟不到血就止住了,女儿却不能。晚上睡觉的时候,她妈妈都要握住她的手,就怕她抓破自己的皮肤,然后就会血流不止。

  

  生的曙光
  如果能撑住我们一定会撑住的,可是祎皓需要做切脾手术和排铜治疗,这是一个很漫长的过程。家里还有个5岁的小儿子需要妈妈的照顾,因为妻子分身乏术实在没法工作,全家基本靠着我打零工生活。一年能有个3000多元的收入。平时不管再苦再累,只要回家看到他们的笑脸,就一切都不算什么。可是祎皓这病,已经花了家里所有的钱,能借的,能卖的,能贷的,我全都试过了,可是还是差很多。
  我的女儿很坚强,她一直在和病魔做抗争,她一直坚信自己可以好起来,她相信自己可以回到期盼已久的校园。我恳请各位好心人,恳请大家帮帮我们,救救我的女儿,让她可以重拾画笔,继续梦想!

  我们是谁
  我是孩子的爸爸,我将和9958救助中心一起及时向腾讯网友反馈公示孩子的治疗和善款支出情况。
  中华儿慈会自主项目9958儿童紧急救助中心初始于2011年3月,独立运作建设于2012年7月,是隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的品牌自主项目之一。400-006-9958是中国第一条儿童紧急救助热线。9958救助中心运用专业管理团队力量,已设立了全国11家9958救助站,全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台,秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国最具实效性的困境儿童紧急救助体系。

  费用预算
  孩子的治疗费用缺口还有10万元,此次所募集善款将全部用于孩子的治疗以及治疗期间的生活补助。

  

  如何联系我们
  (1)如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患儿剩余捐款将用于9958儿童紧急救助中心紧急救助医疗拨款使用。
  (2)开具票据说明:为了及时向捐赠达到500元以上的网友提供捐赠发票,请在捐赠完毕后将捐赠姓名、地址(省、市、区或县、详细地址)邮编、捐赠时使用的QQ号、捐款记录截图等信息反馈至儿童紧急救助服务号:或儿童紧急救助微信订阅号:,然后直接索取发票。

  公益
作者 :佰恹妆 时间:2015-04-09 12:38:00
  可怜的娃!

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