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Denys-drash综合症——双性儿童(转载)

楼主:儿童救助 时间:2015-03-26 15:28:15 点击:107 回复:0
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  双性儿童让全家揪心

  

  一个孩子的降生是一个家庭生活中的一个里程碑。
  但是小添翼的降生,却让这个家庭的心情像过山车一般大起大落,直到现在,也未能平静。

  噩耗频传 一波未平一波又起
  小添翼刚初生时,医院诊断为新生儿呼吸窘迫综合症,那么一点点大的小添翼还没有享受到妈妈温暖的怀抱,就被戴上了呼吸机来帮助他呼吸。就这样持续了半个月多,小添翼终于出院啦。如果事情能到这里结束,之后就是快乐的生活,那么真的是太完美的结局。
  可惜,孩子出院还不到10天,父母发现小添翼的腿部和脚步全部变紫,他们赶紧抱着孩子又去了医院。在检查后发现,孩子竟然出现了生殖器异常。
  原本应该高高兴兴迎接孩子到来的日子,对于这个家庭,确是一波未平,一波又起。

  被检查结果击垮 呆坐医院门口
  各项检查确诊孩子的腿部发紫并不是硬肿症。
  添翼妈妈带着小添翼去做了B超,检查结果让一家人人无法接受:孩子看不到子宫,也看不到睾丸。检查结果是,会隐形尿道下列合并双侧隐睾。
  父母拿着这个结果,做不出任何反应,就这样呆呆的坐在医院门口,很久很久。
  从那一天开始,添翼父母就带着小添翼,开始了漫漫求医路,几经坎坷。在成都医院,就在准备给添翼做尿道下裂一期手术的时候,医生却发现小添翼的白蛋白只有十几,数值严重偏低,营养不良,会对伤口愈合产生重大影响。

  

  连个中文名字都没有的病
  最终,在北京北大医院,小添翼被确诊为Denys-drash综合症。
  这个病症,在中国并不多见,它连一个中文名字都没有。
  小添翼需要三次手术才能保证他像正常人一样生活。对于添翼一家家而言,这是黑暗中唯一的光芒。
  为了孩子,添翼爸爸在外更加拼命打工,妈妈日夜陪护小添翼,一点一滴的空余时间也不放过,加紧做些手工饰品补贴家用。


  不能眼睁睁看着我的孩子离我而去
  添翼妈妈——陈X英看着孩子遭受常人不能忍受的痛苦时,不止一次感到无助与绝望,几乎流干了眼泪。
  曾经的添翼妈妈是一个要面子的人,但是为了孩子,她选择放下尊严,向全世界求助。
  因为她说,“我不能眼睁睁看着我的孩子离我而去!”
  小添翼的全部手术费用预计10万元,爸爸妈妈拼了命的赚钱,也难以在短时间内筹齐,刚刚看到的希望难道就要落空了吗?

  我们是谁
  我是9958 救助中心项目运营部专员金钰,9958救助中心会及时向腾讯网友反馈公示孩子的治疗和善款支出情况。
  中华儿慈会自主项目9958儿童紧急救助中心初始于2011年3月,独立运作建设于2012年7月,是隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的品牌自主项目之一。400-006-9958是中国第一条儿童紧急救助热线。9958救助中心运用专业管理团队力量,已设立了全国11家9958救助站,全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台,秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国最具实效性的困境儿童紧急救助体系。

  治疗方案:需要手术介入,预计费用10万左右,所募集到的善款将全部用于孩子治疗费用。

  来自腾讯公益:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=2265


  

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