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【老金课堂】应用诊断(评估)量表工具对孤独症患儿进行动态自测及指导干预的重要意义

楼主:金易恒 时间:2019-11-04 19:07:28 点击:63 回复:0
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  【老金课堂】应用诊断(评估)量表工具对孤独症患儿进行动态自测及指导干预的重要意义

  作者/金易恒

  本文作者金易恒在对100多位孤独症患儿进行长期跟踪观察调研后发现:不少家长普遍不去研究医院的诊断报告,只关注报告上的诊断结论,忽视对诊断报告各量表的得分值所表达的内在病学意义,这是一种无形损失,损失的是诊断报告本来应该带给家长“今后该如何对你孩子进行针对性干预”的指导价值。
  有一部分家长也会去研究诊断报告所涉及到的诊断(评估)量表,但因为其中有些主要的诊断(评估)量表中文版在文字表述上不易为非专业人士所理解,尤其对初诊儿童家长来说因缺乏对孤独症专业知识的全面了解,对其中一些晦涩难懂的文字表述不会去作深入研究,最终只对诊断报告一知半解,浪费了诊断报告应有的利用价值。
  但是,儿童孤独症与常见的疾病不同,诊断常见疾病能够借助于各种查体设备来诊断病因、病灶,但诊断儿童孤独症却只能依靠一些工具量表以及医生的个人经验来作出评定,因此,读懂诊断报告并应用各种儿童孤独症诊断(评估)量表来指导家长对孩子进行针对性干预就显得更为迫切重要,因为当你能够看明白诊断报告所涉及的各量表得分值究竟由哪些异常问题所构成,你才能深悟出各量表得分值背后所隐含的针对性干预之指导价值。例如两儿童甲和乙的某一量表总得分值完全一样,但两人构成该量表得分值的分项得分是不同的,这说明甲和乙虽然症状程度同级(比如都是轻度症状),但两人的核心症状不同,甲的核心症状主要在行为障碍上,而乙的核心症状主要在语言障碍上。由此可见,从干预角度来讲,对甲的干预就要侧重于行为问题,而对乙的干预就要侧重于语言问题,这就是家长读懂并理解各诊断(评估)量表的积极意义。
  对于初诊儿童家长来讲,从诊断报告上了解到自己孩子的病征属性究竟是谱系中的哪类亚型病征?症状程度等级是轻度还是中度还是重度?这些问题如果不能从诊断报告中找到答案,或者有答案但家长根本不去看或者完全看不懂,只关心诊断结论是否属于孤独症这一点上,那家长今后怎样对孩子去作针对性的干预呢?那就只能被动地去盲从于他人的推荐,对机构唯命是从,部分以赢利为目的机构甚会明确要求家长带孩子去接受什么额头针灸、打鼠神经生长因子、戴经颅仪磁帽、进行一对一语言特训等无效或有害干预;或者热衷于追逐所谓的知名机构,以为只要将孩子送入这些知名机构,孩子就会马上康复了,于是不惜排队坐等一两年,结果呢?常常是抱着希望而去,带着失望而归。这是为什么呢?因为常见疾病你可以完主交由医院诊治,唯独这孤独症是个必须长期干预的病征,即使孩子在某一知名机构接受一段时间的康复训练后症状有明显好转,但回家以后呢?因为家长自己对干预一窍不同,于是机构的那一套康复训练就此中断了,可见机构的干预方法再好,但如果没有可持续性,过不了多久,患儿的症状又会卷土重来,但此时患儿很可能已经过了最佳干预期,这是必须引起家长关注的地方!
  所以,家长在对孩子制定干预方案或做出与干预相关的决定之前,应该首先要搞清楚自己孩子究竟属于孤独症谱系中哪类亚型病征及其症状轻重,家长只有了解并全面掌握了自己孩子的具体病征及症状轻重之后才能制定出可持续性的(注:孤独症是个需要终生干预的精神疾病,即使完全康复了,和正常孩子完全一样了,但在心理上仍需要给予其持续的心理辅导,随时帮助他们可能出现的心理问题或由理解偏差导致的情绪反应)系统化的、动态化的针对性干预方案或做出最为明智的决定。
  家长如何了解自己孩子的病征属性及其症状轻重呢?那就必须懂得如何充分应用医院诊断孤独症患儿常用的诊断(评估)量表作为自测工具,本文作者金易恒后续将要推出的相关系列文章就是通过对一些晦涩难懂却又很重要的诊断(评估)量表进行注解或解读或推介,以此让更多孤独症儿童家长都能读懂并充分应用好各种工具量表!
  恐惧源于不知道真相,当你了解了真相以后,恐惧感就会渐渐消失,当家长能读懂医院常用的孤独症诊断(评估)量表之后,就能从诊断报告中全面了解自己孩子的病症属性及其症状轻重,从而让自己心中有谱,不会慌乱,可以从容不迫地为孩子找对干预方向。因为这些孤独症诊断(评估)量表在医生手中就是诊断孤独症的工具,在家长手中就是对孩子进行针对性干预的指南针。
  本文标题提到一个“动态自测”概念,那么什么是“动态自测”呢?
  不少家长深有体会:带孩子去著名医院求诊,因为排队候诊的患儿实在太多,门诊医生接诊时间也就5~10分钟,其余时间不是排队候诊就是填写诊断(评估)量表(但对于应用ADOS诊断量表进行孤独症诊断的医院会对患儿的智力水平、社交游戏互动能力等多方面功能进行面对面测试),由于初诊儿童家长对孤独症知识的空白,在填写问卷量表或自选量表时大多似是而非,家长在短时间内很少能对孩子的病症进行全面、客观、理性、准确的表述。而另一方面,就诊时间又十分仓促有限,医生、医助又从未与孩子生活接触过,在此情况下由家长自己填写或由医助通过询问家长填写出来的问卷量表虽在定性上(是否属于孤独症谱系障碍)具有一定的评定意义,但在定量上(症状程度轻重的等级划分)可能会出现较大的弹性误差。
  如果医生只把握谱系定性诊断(即尽量保证不把正常孩子误诊为孤独症)但不把握谱系中的亚型病征分类定性(究竟是属于阿斯伯格综合症?还是非典型孤独症?还是典型孤独症?还是儿童期瓦解症?)和定量(症状在特定亚型病征中是偏轻度的?还是偏中度的?还是偏重度的?)的准确度,则这样的粗诊对患儿今后的干预将失去明确的指导性!诊断报告的结论仅为“孤独症谱系障碍”是不够的,因为这一诊断结论无法具体去指导家长接下来应该怎么去对孩子进行针对性的干预,只能盲目的将孩子交给康复机构,但这极有可能给非典型孤独症、阿斯伯格综合症、高功能孤独症等偏轻微亚型患儿造成终生遗憾,因为“谱系”是个“打包”概念,如果诊断报告不能体现出谱系中四类亚型病征的细分诊断以及对相应亚型病征的症状轻重的等级划分,这会令初诊儿童家长的思维如同飘浮在茫茫大海上,根本找不到干预的正确方向在哪,只能去盲从!
  但如果初诊儿童家长通过阅读【老金课堂】文章中与诊断(评估)量表有关的推介文章之后就能读懂医院诊断报告所体现出的多种诊断(评估)量表的得分值意义,从而就能通过诊断报告中各量表的测试得分值了解并掌握到自己孩子的病症轻重,以此作为今后对孩子进行干预的基础,找对干预的正确方向。
  值得初诊家长注意的是:
  当孩子被诊断为孤独症谱系障碍后,先不要随便将孩子立即送康复机构,3周岁以上的孩子建议先上幼儿园(已上幼儿园的则继续上幼儿园),然后开始一边阅读【老金课堂】文章中与“孤独症诊断标准”、与“孤独症诊断(评估)量表”有关的系列文章(随后将陆续发表)以及“【老金课堂】孤独症康复训练新思路:随动性家庭自助Play康复训练法”一文,只需要学习几天时间就能让你全面了解并掌握如何应用孤独症诊断(评估)量表对孩子进行动态自测以及对孩子进行自助康复训练的方法,给自己及孩子至少一个月时间(建议三个月)的缓冲期用以学习孤独症专业知识(除阅读【老金课堂】系列文章外,也可以阅读由医生推荐的相关书藉);另一边应用“【老金课堂】的家庭自助Play康复训练法”(具体操作方法请关注公众号“金易恒工作室”发表的【老金课堂】相关专文介绍)对孩子进行为期一个月的动态化训练并同时进行观察,每周根据孩子在自助训练时的表现以及平时生活中的表现(结合幼儿园老师反映的情况)对照相关孤独症诊断(评估)量表作动态自测,并将自测量表按日期依序存档备查,家长做量表自测时一定要忠于事实,反映孩子真实情况,经过一个月的量表自测,一个月之后你将对自己孩子的谱系亚型病征属性及其症状轻重的等级划分会有一个更为清晰的全新认识。
  同时,利用这1~3个月时间,你也能对本地区的孤独症康复机构进行走访了解,对每一家康复机构究竟给里面的患儿提供哪些康复训练课目?使用了哪些训练器材及方法?等等,你对此都要认真了解并进行观摩,其中包括也应对机构内患儿症状轻重进行总体观察了解,然后再对每一家机构的康训特点写出评语,以此作为你为孩子选择最合适的康复机构的客观依据,而不是主观盲从于他人的推荐,在此前提下,你所作出的决定才是对孩子最有利的!
  但如果你考察的机构都不太符合你心目中的标准或要求,或者说这些机构的干预理念、方式方法与你的理念不相吻合,还不如“一边将孩子放幼儿园融合,一边应用“金易恒Play法”对孩子进行家庭自助干预”好,那就暂时维持原状,等找到更为合适的去处再说!总之,此时此刻,你所作出的决定一定会比一个月前要成熟稳妥。
  一个月之后,每过间隔一个月,家长给孩子做一次动态自测,并将每一期的自测量表按日期先后依序存档备查,作为动态检验“每个月期间对孩子进行干预的效果评判依据,这就是本文作者金易恒在此倡导的家庭自助动态诊断法,简称“动态自测”!
  通过应用相关孤独症诊断(评估)量表对孩子进行动态自测评分,家长可以动态掌握自己孩子症状程度的变化,以检验阶段性干预的成效(3个月为一个阶段),如果孩子有进步,可以按既定干预方案继续前进,但如果孩子无任何进展甚至有退化现象,家长就要认真检视当前的干预思路及方法是否适当?并及时自查原因,找到原因后再调整干预思路及方式方法,这就是动态自测的优势所在(可以及时纠偏)!
  特别提醒:已送康复机构接受训练的孩子,家长更要应用孤独症诊断(评估)量表对孩子每个月进行一次动态自测,这是非常必要的,动态自测的目的就是为了防止干预无效而浪费时间,只有杜绝一切流于形式的无效干预,大部分偏轻亚型的孤独症孩子才能走向真正的康复之路!

  *想要阅读金易恒更多有关孤独症的文章,敬请关注微信公众号“金易恒工作室”;金易恒微信号jiangnancaixia

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