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【征文13】【随笔】我的帕金森生涯(东方在线)

楼主:周星星00 时间:2018-05-04 06:17:02 点击:12 回复:1
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  (一)

  我八二年八月从无锡无线电工业学校毕业,分配在南京一重要的电子研究所工作,即现在经过壮大发展的中电集团南京55所。带着青春的理想和一脸幼稚我回到南京,回到家乡,来到单位报道,遂正式成为一个电子战线上的一名科技工作者。

  我与爱人认识一年多后于九O年元旦结婚,年底有了一个男孩。此时,我的路平平坦坦,顺顺当当,我象走在鲜花铺就的路上,生活芬香四溢;工作基础不错,收入不赖,前途一马平川。爱人美丽贤惠能干,里里外外一把手;儿子聪明伶俐可爱。就这样顺风顺水走下去多好,可是,隐藏在我体内的魔鬼经过漫长的歇息,开始苏醒并蠢蠢欲动了。

  大概九三年样子,那个叫"帕金森"的家伙开始活动了,初始,动作很小很细微,不在意就忽视了。我在研究所制版产品部工作,初期,设备比较老式,陈旧,不象现在全被电脑取代了。我做的工艺其中有一步要求手摇暗盒拉杆,重复照若干个同样的图形,这是一项精细的事,移动的横向距离或纵向距离都有具体的数据。我习惯性用左手移动横向距离,右手移动纵向距离。这时候,我发现移动横向操纵杆的左手有点微微颤动,旁边的同事也看出来了,问:你手怎么啦?有点发抖。我调整下情绪,稳稳心情,照样干活。初始,轻微的抖动没有影响我的工作。可是,时间一长,抖动加重了,伴有右腿的颤动。有的事干不了了,只得让同事干。日常生活中,也出现手腿抖动情况,但还没有影响生活,照样骑自行车进进出出,照常上班下班。

  我不得不去看了,在单位职工医院开了张转诊单,我来到鼓楼医院神经内科。给我看病的是一个老医生,他一顿触摸拿捏,给的结论是:习惯性震颤,既没开药,也没有说法。他大概见多识广,不相信正年轻当年的小伙子会染上帕金森。我拿着这张诊断书,不知是喜是忧,反正开心不起来。生活还得继续,工作还得做。在部门里,我负责的工艺比较重要,它要求工作人员细心细致,不能有浮躁心态,不能有马虎大意的行为。因为接触到需要加工的全部是设计师们设计严密的图纸和严谨的数据。加工过程要反复核对,有不明之处还要与设计师沟通。作为主力队员,我先后带有四,五个年轻人。因为我要求严格,徒弟们习惯了我的工作要求,很快能够上手,融入工作中,以后先后调到更重要部门。

  但我的身体已经有点影响我的工作了,这时,单位职工医院和外面医院合作,成立了由老医生为主的合作医院。我去看了,接待我的是军区医院神经内科一位老医生。他叫陈良,目光敏锐,经验丰富。他通过几番检查又通过我行走步态,初步得出结论:帕金森病。他给我开了检查,吩咐我去大医院去查查,然后给我开了安坦和金刚烷胺。回到单位,我吃了药,很快药效有了,颤抖的症状一下子跑到九霄云外了,我又恢复到正常人状态。

  但是,疾病的发展不是你能掌控的,随着时间的推移,我身上的颤抖症状越来越明显,右腿走路拖地现象不经意出现了。我依旧按照书上所说的服药原则指导自己服药:即少量,低等次用药,主要是安坦和金刚烷胺,而王牌药美多芭没有启用。在单位,我负责的工艺工作量不小,有的难弄的非得我亲自做。我只有在药效起作用时,加紧去干。在有症状的时间,只得等症状消失,才能干活。在这一点上,我在克服疾病的障碍,努力工作,干了许多活,甚至繁琐艰难的活计,我无愧于五十五所,无愧于工程师称号。

  (二)

  在艰难岁月里,我有过两次失去亲人的切肤之痛。我的父亲因脑溢血紧急送往医院,没等我赶去医院,父亲就走了。等我赶回家里,父亲的遗体已躺在灵床上,两根长长的蜡烛在微风中摇曵。说起来我们父子间总存在疙疙瘩瘩,交流不多,加上我患病回家要少,一年难得说上几句话。现在,临终一面都没见着,也没给我留下什么话,匆匆走了,实乃是一大遗憾。父亲存有四十多块毛主席像章,我带回了家,放在书橱上,有事没事看上二眼,也算对主席,对我父亲的一种怀念。第二桩是我岳母患癌症去世,有关这段经历在散文"怀念母亲"中有详尽描述。
  我的父亲和岳母去世好多年了,他们的形象渐渐模糊起来,但那份情,那份痛是忘记不了的。我不得不反省自己:要不是患帕金森病,要不是疾病形影相随缠着我,我完全可以多承担一份责任,多付出一份孝心,可是,我无可奈何,就象面对颤抖的双手无可奈何一样。

  (三)

  疾病的发展是悄悄的,不知不觉的,恶魔一点一点蚕食我的健康。随着病情的加重,不得已我用上美多芭。初时,剂量很小,效果很好,帕金森症状不见了。但是,随着时间的推移,天复一天的用药,美多芭药量在一点一点递增着。此时,我不得不修正我的生活轨迹,就是两点一线:一点是家,另一点是工作岗位。因为我家就在单位旁边,这一线距离很短,仅有三百多米。然而在这家与单位这么短的一线上,我常出洋相。

  此时,离我九三年诊断出帕金森病已过去十多年了,具体哪一年我也记不清了,大约在2008年附近。我上班出现问题,就是在这约三百米的路途中身体出现颤抖症状。早晨上班还好,因为经过一晚上的休息,身体贮备的能量尚没用,况且我提前约一小时上班。中午,如果状况不好,我就在不回家了。问题主要在晚下班,每当我经过门卫时,老是觉得身体发虚,腿发软,呼吸不自在,然后不由自主颤抖起来。这可能有心理因素作怪,越是怕见鬼,偏偏鬼上门。在下班人流中,你突然浑身颤抖起来,这是多么尴尬的事呀,简单丢人现眼。一旦发觉不对头,我都快步跑过大门,出了大门,要么直接跑回家,要么在大门外找个墙角蹲下来。这种情况老是出现,对我心里是沉重一击。我太脆弱了,就是过道大门还抖个不歇,这样的日子太难过了。细分析来,还是我药量不足造成的。可是,当时服药量已经不小了,副作用已显现出来,加药是件可怕的事。没办法,我只得挨到天黑,在下一次药起效的时候走,或者,加点药,保证能顺利通过大门。这叫什么事呀?受这种瘟罪!

  随着我颤抖症状越来越严重,帕金森彻底改变我的生活。我的生活除了工作需要我去做之外,取消一切外出活动,包括:饭局,聚会,旅游等,不得已回家都花钱打车。至此,我告别了公交车,后来自己有了小车,老婆和儿子都拿到驾照。我是不得已而为之,有时心中是很痛苦的。比如:同学二十年聚会 ,亲属离世。我只能蹲在家里面,或者单位里面,闲来无事,老想着疾病也不好,于是,拿起笔,开始写点东西。由于起步晚,底子有限,写出的文字有一些不足的地方,只能慢慢提高,这事急不得。

  帕金森改变了我的生活,主导了我的生活,它象一个忠实的恋人与我形影相随。我得小心伺候这主儿,一着不小心,它便施予颜色,闹出啼笑皆非的事来。记得有一次,是中午吃过饭后,我感觉自己状态尚好,就骑车出了趟门。事情办完后,回来的路上顿觉不妙,心发慌,腿发软,全身不由自主地震颤起来。我赶紧下了电动车,推车勉强往前走,一路走,一路抖动得厉害。不得已,在离单位不远处一苏果超市前站住,将车停了下来。此时,我颤抖非常厉害,锁自行车的链条锁都不能使唤了。幸好,一大妈看出我的异样,问我需要帮忙吗?我叫大妈帮我把车锁上,然后,拿了钥匙冲进超市里。超市银业员也异常惊讶,忙端来木凳让我坐下,并递上杯开水。我将抖得厉害的那只手压在屁股底下,众目睽睽之下,很不是滋味,真不知下步棋怎么走。就着水,我加服了四分之一美多芭,但要四十分钟后药效才能起效。营业员大概没见过这架式,担心出事,她们担不了这责任的。一营业员叫我给家人打电话,我表示震颤厉害,无法拨手机。营业员掏出自己的手机,我报上号码,正欲拨之时,恰好我部门同事小袁从超市里面出来,见此情形,忙给我爱人打去电话,才算解了我的困境。

  (四)

  这个阶段,我的病况已经到了很严重的时候了,但我一直坚持上班,坚持干活。药物的副作用越来越大,而且出现睡眠障碍,具体是睡眠中易醒,睡眠时间很少,并且出现幻觉。我不知道幻觉是如何定义的,我在睡眠中似醒非醒的三,五分钟时间里,朦朦状态下,梦中的一切好象真真切切发生在现实中。如有人拿刀砍你,有小偷,生人进屋了,等等,多是些危险事情,这些危险事情真的出现在你迷朦的眼前,你必然要采取措施,如喊人,自卫等。要命的是身边的亲人被你当作坏人出现时,你有可能伤害到自己身边人。有一次,我睡眠中出现了幻觉,感觉四周发大水了,楼房很快要倾倒,我赶紧爬起床上,叫醒睡梦中的儿子,叫他把钱带上,准备跑,楼房要倒了。可怜的儿子忙乱中随便套了件衣服,抱了几件东西来到门口,我则拿了家中证件之类东西,塞进包里拎着,准备跑。这一阵折腾,到了门口,我意识清醒了,知道是幻觉,很尴尬地向儿子解释一番。

  我不得不住进南京脑科医院神经内科病房进行调药。换药如换刀,这是一个非常痛苦的过程,其身体剧烈动荡是別人理解不了的,对于我这个重病号尤如体内地震般。经常地我的病号服被汗湿透,旧的没干,新换的又湿透了,不得不向护士讨衣服。曾经有个晩上,我换下五套湿透的内衣。可以想象换药在身体内引起的激烈动荡是多么可怕。

  在病房里认识了另一位苦命人和他的护工童大哥,这位哥们的故事在我散文“宇宙战士”中有叙述,人称同帕金森病搏斗的人是“钢铁战士”,他的意志强我百倍,我只能称谓他为“宇宙战士”。

  在医院里,没有找到好的服药方法,我失望了,只得出院回家,自己摸索自己调试。其困难在“如果没有爱”一文中有过描述,时间一久,也勉强度过危机。

  可是,用药量很大,其他负作用来了,我常呈现病发状态,身边已脱不开人了。我脾气也变坏了,动不动同老婆吵架,这日子很难过得舒心了。

  不得已,我回到家乡,回到母亲身边,由老母亲照料。前前后后,在母亲身边呆了十个月,再一次感受到母亲的伟大,母爱的光辉。这期间写了几篇随笔,抒发心中的感受,抒发母子情深。

  最终做了dbS脑电极手术是我老婆拍板决定的。年后初八我住进南京脑科医院,一系列检查后,第五天,我上了手术台,其过程在“脑电极手术小记”一文中作了说明。

  现在手术已快一年了,调控一直在进行,老是不理想,就在我失望之时,奇迹有了。最近一次调试结果最好,我比较满意。而且我又上班了,跨上这步台阶,实属不易。春风吹绿江南大地,吹暖帕金森人心田,再坚难的路,也要勇敢走下去!

知音:1

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作者 :青梅煮酒1970 时间:2018-05-04 09:36:18
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