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【随笔】患帕金森五年的体会(迎春花开)

楼主:周星星00 时间:2017-11-09 06:06:08 点击:13 回复:0
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  今天是10月31日,这是一个平凡的日子,但对我来说就像生日一样,终生难忘……

  那是2012年的10月31日,就在这一天,我被确诊为帕金森,至今整整五年了。下面是我五年来的一点体会。

  患上帕金森,要接受这个事实,需要有个过程。刚确诊时,我沮丧,恐惧 ,迷茫……

  要早一点走出阴影,既然改变不了事实,就从改变自己开始!



  五年里,我用药一直没有变,(我是住院确诊的,住院期间服美多芭1/4,出院医嘱是3/8,拜药不方便,我就直接服1/2片了,由于一点不懂用药常识)美多芭一天三次,一次二分之一片。森福罗一天三次,一次0.25毫克一片,期间有减过量,从来没有加过量,至今仍像正常人一样生活着。

  毕竟是进展性疾病,我也不例外,能感觉到进展,但是是缓慢的。

  记得当初听到关于美多芭的说法,只有五年的“蜜月期”,听到后我曾经沮丧过,担心过,担心“蜜月期”过后,我该怎么办?

  今天,我服用美多芭整五年了,我的感受是,刚开始服用美多芭,一天都感觉不到抖,要说它有“蜜月期”的话,我感受就三年,它的药效时间会逐渐缩短,现在我1/2片药效整三个小时,好在我药效对接不上时,除了能感觉有点抖,依然能做任何事情。动起来,抖就缓解了!

  今后的帕路上,我要亲身去体验,去感受美多芭五年前后的差异……

  还有一个说法就是,推迟服用美多芭的时间,可惜这点不能去亲身体验了,我患帕半年后就确诊了,确诊就服用了美多芭,究竟是否正确,已经无从考证了。究其美多芭的副作用而言,推迟也许正确,究其提高生活质量而言,确诊就服用也正确。那就看自己的选择了。

  通过和帕友的交流,看了许多帕友的分享,事实证明,帕金森病无论是症状,还是服药的说法都不能一概而论,而是存在很大差异的,所以帕金森的用药一定不能照搬别人的,就好比自己的鞋子,合不合脚只有自己亲自试穿一样。所以合理的用药很关键,不求全效,细水长流,应该是经验。


  良好的心态 ,坚定的信念是抗帕的基础

  。五年来,我始终努力保持积极乐观向上的心态,树立坚定的信念,把亲情当作最宝贵的财富!能陪伴着亲人是我最大的幸福!

  同样,亲人给我的呵护和关爱也是无价的,也是我抗帕最大的动力!


  世上最纯洁的友情--那就是帕友情!那一声声来自远方的问候和关爱,似兄弟,似姐妹,我永远铭记在心,我们一起走过的帕路,令我终生难忘!那些自己痛着,仍在关爱着我的帕友们,在这里道声,谢谢!谢谢你们!患难之情是世上最真挚的情!你们给我的帮助和鼓励,让我更加自信和坚强!


  没有刻意去锻炼,散步是唯一的锻炼,学会了打太极拳没有坚持练。每天做所有的家务,干些力所能及的农活,每天能让家人按时吃上可口的饭菜,是我最大的心愿!以后应该加锻炼,拉筋锻炼应该不错的方法!


  业余时间,我就学唱歌,在人人讲课堂学习简谱,学习朗诵,写随笔,动听的音乐让我陶醉其中,优美的诗词让我感动不已,写随笔,把我的情感倾诉于笔端,心里很畅快。原来,一想起去了天堂的父亲就伤心落泪,如今想爸爸了就写一段文字,唱一首歌,朗诵一首诗歌,以此来寄托哀思!我想父亲在九泉之下也会欣慰的!因为父亲在的时候我们也会这样交流的!




  有适当的机会,我也会忙里偷闲和亲朋好友出去旅游,去无锡看灵山大佛,去南山观竹海,去黄浦江畔看夜上海,去秦淮河看灯影……去乌镇、木渎小镇上走一走,感受江南的精神和风采……去泡温泉,去游泳,春天去公园赏牡丹,秋天去看菊花展……

  让艰难的帕路上依然风景如画!


  感觉身体不适的时候,我就入中医院,吃点中药,今年夏天,有点身体不适,睡眠不好,胃不舒服,身体无力,心情有点烦躁,抖的症状重了,药效时间短了,通过吃中药调理,症状很快缓解了,我认为是身体整体机能提高了,帕金森的症状也就缓解了;再加上针灸,针灸当时效果非常好,针拔下来抖的症状一点没有了,但是不持久。我想针灸可能是需要时间的,如果能坚持也是不错的方法,不过也是需要毅力的,也会疼的吆!


  总之,我除了睡觉,其它时间都是在动,这样我感觉对付静止性震颤有一定作用。


  下一个五年会是什么样子呢?我会一步一个脚印地走下去,去感受,去积累,五年后再来叙!

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